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Epilepsia en acción

Situación actual y propuestas de intervención para mejorar la vida de las personas que viven con epilepsia

Dentro de las enfermedades crónicas, la epilepsia es una de las patologías neurológicas más frecuentes, presente en aproximadamente 50 millones de personas de todas las edades y en todo el mundo.

 

50 millones de personas padecen epilepsia

Aunque la mayoría de gente ha oído a hablar de la epilepsia, sólo los afectados, sus familiares y los expertos en el sector comprenden y están bien informados de la carga física, psíquica y social que la enfermedad conlleva. Se trata de una patología muy compleja que requiere atención especializada.

Además del impacto económico (actualmente casi el 3% del gasto anual de la sanidad), la epilepsia supone un elevado impacto social y emocional para el paciente.

Ante esta situación, el objetivo del presente informe es explicar en qué consiste la epilepsia, presentar la situación actual, describir el modelo de atención que reciben los pacientes, y señalar las principales áreas de mejora, con el fin de proponer posibles acciones encaminadas a alcanzar una mejora en la atención asistencial y en la calidad vida del paciente.

En España la epilepsia afecta aproximadamente a 345.000 personas, de las cuales alrededor de 29.000 son niños. Además se espera que aumente considerablemente en los próximos años.

¿Qué es la epilepsia?

La epilepsia es una patología neurológica que se caracteriza por el padecimiento de crisis epilépticas de sintomatología diversa, causadas por una actividad neuronal anormal y descontrolada.

Los expertos resaltan que la epilepsia es una de las principales enfermedades del sistema nervioso central. Además, se trata de una patología crónica y compleja que reúne una amplia variedad de trastornos de etiología, pronóstico y gravedad muy variable, con un elevado impacto clínico, social y económico en todo el mundo.

Aunque en muchos de los casos se desconoce el motivo que desencadena la enfermedad, la epilepsia puede deberse a causas de tipo estructural, como traumatismos, o bien a causas genéticas y enfermedades metabólicas congénitas.

Situación actual de la epilepsia

La epilepsia puede afectar a cualquier persona, sea cual sea su edad, género o raza. Además, es una de las patologías neurológicas más frecuentes junto con el Párkinson, la esclerosis múltiple, el Alzheimer y otras demencias.

  • La prevalencia mundial varía entre el 0,4% y el 1,4% de la población según el país o región. El 80% de los afectados viven en países en desarrollo, de los cuales se estima que el 75% de estos tiene un acceso limitado al tratamiento.

  • Europa es una de las regiones mundiales con menor prevalencia de la epilepsia, y aun así, la OMS estima que hay aproximadamente 6 millones de europeos afectados a lo largo de 53 países con una prevalencia media de 8,2 afectados por cada 1.000 habitantes, y una incidencia de alrededor de 300.000 nuevos casos diagnosticados cada año.

  • Los expertos estiman que entre el 0,7% y el 0,8% de la población española (entre 320.000 y 368.000 personas) sufre de epilepsia de algún tipo, además de que se prevé un crecimiento anual del 1% de la prevalencia en la tercera edad, debido al envejecimiento activo de la población, suponiendo hasta 80.000 afectados mayores de 65 años en 2066.

Aunque hay pacientes de todas las edades, la incidencia es especialmente elevada en niños, unos 29.000 son menores de 15 años, aunque estas cifras son inciertas, puesto que no existen estudios epidemiológicos ni registros de pacientes a nivel nacional. Además, esta enfermedad es la primera causa de consultas neurológicas pediátricas.

Impacto de la epilepsia

Impacto social y personal

Aun a día de hoy, la discriminación en torno la epilepsia sigue produciendo un gran impacto social y emocional al paciente.

La epilepsia tiene un elevado impacto social y psicológico en los pacientes que la padecen, debido a la estigmatización, al tratamiento, y a otras dificultades subyacentes de la enfermedad, como la posibilidad de morir súbitamente o el hecho de estar incapacitado para trabajar o conducir.

Los pacientes con epilepsia no solo deben enfrentarse a las condiciones clínicas de la patología toda la vida, sino que también están sujetos a consecuencias de carácter social y psicológico. El temor causado por el desconocimiento, el estigma y la poca conciencia social, hace que los pacientes se sientan incomprendidos, rechazados o poco integrados en la sociedad, lo que dificulta su desempeño escolar y laboral.

Impacto económico

La significante prevalencia de la epilepsia y la cronicidad de esta enfermedad suponen unos costes económicos muy elevados, ya sea de forma directa mediante el tratamiento médico de los pacientes, o bien de forma indirecta con gastos no asociados a los presupuestos sanitarios. En relación al impacto económico, actualmente la epilepsia supone casi el 3% del gasto anual de la sanidad, costando al sistema 2,76 mil millones de euros anuales, incluyendo costes sanitarios y no sanitarios, perdidas laborales y otros gastos asumidos por el paciente.

En los últimos años, el manejo de la epilepsia ha evolucionado notablemente en términos de implicación social y de lucha por la calidad de vida del paciente. A pesar de ello, la epilepsia todavía supone un elevado impacto social y emocional para el paciente. En este sentido, uno de los aspectos más importante es fomentar los servicios y ayudas complementarias a todos los pacientes para poder disminuir al máximo el impacto negativo de la enfermedad en su calidad de vida, en sus relaciones y fomentar su integración en la sociedad.

Iniciativas de mejora

La elaboración de una guía clínica para un abordaje homogéneo en todo el Sistema Nacional de Salud que potencie y de cabida a la innovación para mejorar la calidad de vida del paciente

Una mayor especialización y formación de los equipos sanitarios multidisciplinares que atienden al paciente con epilepsia en todos los niveles asistenciales

La creación de nuevas unidades médicas de epilepsia en los distintos servicios regionales de salud, y la potenciación de las unidades médico-quirúrgicas existentes

Promover e impulsar la creación de protocolos y consultas transicionales desde la neuropediatría a la neurología del adulto

La inversión en sistemas de diagnóstico clave, como el vídeo-EEG prolongado

La promoción de los servicios complementarios y de apoyo psicológico al paciente

La creación de un registro de pacientes a nivel nacional

Una mayor concienciación y educación de la sociedad en todos los niveles

Ante esta situación, el trabajo coordinado de los distintos agentes involucrados en la atención asistencial de la epilepsia, tanto a nivel clínico como social, son fundamentales para promover e impulsar las acciones necesarias para facilitar la formación de profesionales, concienciar y educar a la sociedad y en definitiva, ofrecer al paciente la atención personalizada y completa que necesita.

 

Contacto

EY - Silvia Ondategui-Parra

Silvia Ondategui-Parra
Socia de Life Sciences de EY
+34 933 663 752

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