Informe sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Situación actual y retos asistenciales en los últimos años

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La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) ha ganado especial relevancia en los últimos años debido principalmente al incremento en el número de casos, especialmente en adultos jóvenes, así como el gran impacto social y económico que genera.

A pesar de que en los últimos años se han incrementado los esfuerzos para difundir la relevancia de esta enfermedad, todavía queda un largo camino por recorrer para aumentar el nivel de concienciación en la sociedad. Asimismo, se requieren acciones que fomenten una mayor especialización en la atención y cuidado del paciente y que incrementen el grado de implicación y los recursos destinados a la investigación de nuevos tratamientos.

El informe Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales describe la situación actual y el modelo de atención a los pacientes que padecen Colitis Ulcerosa (CU) y Enfermedad de Crohn (EC) en España, las dos patologías más relevantes dentro de la EII, e identifica las principales tendencias y retos asistenciales que se presentan en el Sistema Nacional de Salud.

Para su elaboración, se ha contado con la participación de expertos a nivel nacional e internacional y de los principales agentes clave de nuestro entorno, incluyendo profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y responsables de la administración a nivel estatal y regional, cuya experiencia y visión ha dotado al estudio de gran valor. Paralelamente, se ha llevado a cabo una revisión sistemática de la bibliografía disponible tanto a nivel nacional como internacional.

Las ocho conclusiones clave sobre EII

1 La EII es una enfermedad autoinmune compleja de carácter crónico

La CU y la EC son las principales formas de EII y presentan un gran número de similitudes en cuanto a síntomas, factores de riesgo y tratamientos. La principal diferencia entre ellas es la zona afectada, siendo la CU exclusiva del intestino grueso, mientras que la EC puede llegar a afectar cualquier parte del aparato digestivo. La cronicidad de la enfermedad implica que los pacientes tienen que vivir con ella el resto de su vida, ya que en la mayoría de los casos no tiene cura definida.

2 La prevalencia e incidencia de la EII en los países desarrollados, incluido España, se ha incrementado en las últimas décadas

La EII afecta en mayor medida a los países más ricos, siendo las regiones de América del Norte y Europa Occidental las que cuentan con mayores tasas de prevalencia e incidencia. En España, se estima que alrededor de 100.000 personas padecen en la actualidad la EII, entre las que aproximadamente el 58% corresponde a casos de CU y el 42% restante a EC. Se espera que los casos diagnosticados de esta patología continúen aumentando en los próximos años.

3 La EII es una enfermedad que afecta particularmente a adultos jóvenes con un impacto significativo en la vida del paciente

La EII se diagnostica por lo general en edades tempranas. En España, más de la mitad de los pacientes se encuentran entre los 20 y 39 años, cifra superior a la de países como Reino Unido, Alemania o Estados Unidos. La EII tiene un gran impacto en esta población, ya que muchos pacientes se encuentran en una etapa de cambios tanto a nivel personal como profesional y el padecimiento de esta enfermedad influye en la vida diaria y en la toma de decisiones importantes.

4 El diagnóstico de la EII es complejo y tardío en una parte importante de los casos

La EII se caracteriza por alternar brotes con períodos de inactividad o remisión, lo que implica una sintomatología intermitente a lo largo del tiempo. Este factor complica y retrasa el diagnóstico de la enfermedad. Se estima que el 45% de los pacientes tardan más de un año en ser diagnosticados y el 17% llegan a tardar más de cinco años.

5 De media, más del 90% de los pacientes requieren de tratamiento farmacológico para inducir o mantener la remisión

Existe una gran variedad de tratamientos para la EII, cuya complejidad depende de la gravedad de los síntomas. La mayoría de fármacos se denominan terapias convencionales, mientras que las terapias biológicas, indicadas para casos más graves o en aquellos en los que han fracasado las terapias convencionales, se administran a aproximadamente a un 30% de los pacientes. Estas terapias han supuesto una alternativa para aquellos pacientes que no obtenían respuesta a los fármacos convencionales. La cirugía es frecuente debido a las complicaciones que presentan durante todo el transcurso de la enfermedad y es la última opción curativa para algunos casos de CU.

6 La EII requiere de una atención integral, multidisciplinar, con un seguimiento cercano del paciente

La complejidad de la enfermedad requiere una atención especializada, en la que participen gastroenterólogos, enfermería especializada y cirujanos. Además, es importante la intervención y coordinación con otros profesionales que aseguren una atención multidisciplinar, como son reumatólogos, dermatólogos, oftalmólogos, ginecólogos, psicólogos, nutricionistas, entre otros. En este sentido, la introducción de unidades especializadas en EII, presentes en varios hospitales del territorio, ha ayudado a proveer una asistencia especializada y multidisciplinar con un seguimiento continuo y cercano del paciente.

7 La Enfermedad Inflamatoria Intestinal es una enfermedad con un alto impacto económico y social

Se estima que los costes totales de la enfermedad superan los 1.083 millones de euros anuales, cifra que equivaldría al 1,8% del gasto público sanitario en España. Un 53,5% de los costes se corresponden a la atención sanitaria de la enfermedad e incluyen el uso de fármacos, hospitalizaciones y cirugías. Por otro lado, los costes indirectos son muy significativos, representan el 46,5% del total, y mayoritariamente están asociados a las pérdidas de productividad por ausencias laborales temporales y a incapacidades laborales (84%). La EII afecta también negativamente a la situación personal y social de los pacientes, que de manera muy frecuente se ven limitados para llevar a cabo su vida diaria con normalidad. Se estima que tres cuartas partes de los pacientes se han sentido deprimidos en algún momento a causa de la enfermedad.

8 La atención a la EII presenta una serie de retos y oportunidades para mejorar los resultados y la calidad de vida del paciente

Las principales acciones de mejora incluyen incrementar la coordinación entre los niveles asistenciales, promover la atención especializada, integral y multidisciplinar e impulsar la introducción de herramientas TIC en el seguimiento del paciente para así aumentar la adherencia y reducir el riesgo de complicaciones. También es necesario facilitar el acceso a nuevos tratamientos que mejoren los resultados en salud y desarrollar iniciativas para concienciar a la sociedad sobre la importancia de esta enfermedad.

EY - Estimación de los costes directos totales anuales de la EII separados por CU y EC (euros)