Hoe kunt u de informatie-architectuur zo ontwerpen dat de kracht van gegevens vrijkomt?

Schep de juiste data-omgeving voor een verbonden ecosysteem

N a de COVID-19-pandemie zal de gezondheidssector er anders uitzien. Op de lange termijn is het voordeel van deze ontwrichting dat we digitale technologie in de zorg op een structureel andere manier zullen gebruiken Nieuwe digitale platformen en wijdverbreide geavanceerde zorgtechnologie zullen de gezondheidszorg ingrijpend veranderen. Een nieuwe informatie-architectuur is fundamenteel voor het ontsluiten van de kracht van digitale technologieën en voor het creëren van de zorgecosystemen van de toekomst. Lees het hele rapport (pdf) hier, of de samenvatting hieronder.

De betekenis van ‘gezond zijn’ is verruimd; het overstijgt de traditionele grenzen van de gezondheidszorg en omvat een divers, geïntegreerd en consistent geheel van zorg en welzijn. Gefaciliteerd door digitale zorgtechnologie houden consumenten zich op heel verschillende manieren met hun gezondheid bezig. Gewend als ze zijn aan on demand diensten en zelfregie op andere vlakken van hun digitale leven, verwachten consumenten dat de gezondheidszorg binnen tien jaar tijd verankerd zal zijn in digitaal gestuurde zorg, inclusief virtuele zorgverlening, monitoring op afstand, en interactieve, op de persoon gerichte toepassingen. ¹

Wij leven in een digitaal verbonden samenleving en de vooruitgang in technologie maakt een scala aan oplossingen rond welzijn, zorg op afstand, smart homes en een smart society mogelijk. Complexe en risicovolle gevallen en traumazorg in het ziekenhuis zullen in zorgstelsels altijd een cruciale rol blijven spelen, maar over de hele linie schakelen zorgmodellen over op een modus met lagere kosten. Veel van deze zorgmodellen zijn relevant buiten de muren van de kliniek of het ziekenhuis en functioneren dichter bij de consument: in diens huis of omgeving.

Er zullen meer gegevens dan ooit tevoren door en over ons worden verzameld. De uitwisseling van geordende en volledige data om beter inzicht te krijgen in de uitkomsten voor onze gezondheid en welzijn, vormt de drijvende kracht achter een betere gezondheidszorg. Voor consumenten betekent dit zorg op maat en betrokkenheid. Voor zorgaanbieders en financiers betekent dit een langetermijnperspectief op gezondheidsfactoren en op de huidige en toekomstige vraag naar zorg. Voor ondernemers betekent dit kansen om disruptieve oplossingen op de markt te brengen.

Om datgene te kunnen leveren waar de zorgecosystemen van de toekomst behoefte aan hebben, is een nieuwe informatie-architectuur essentieel. Deze dient niet alleen de sociale en gezondheidsdimensie van iemands levensloop te omvatten, maar benut ook de enorme waarde van gezondheidsgegevens bij de ontwikkeling van nieuwe oplossingen voor een betere en efficiëntere gezondheidszorg. Wij beschrijven hier een nieuwe benadering waarmee de kloof tussen de informatiesystemen van vandaag en de smart ecosystemen van morgen wordt overbrugd.

De huidige digitale infrastructuur is ongeschikt om gegevens te delen

Hierin ligt de uitdaging. Allerhande kwesties – waaronder privacy en security en het ontbreken van eenduidige afspraken rond semantische en technische interoperabiliteit –belemmeren de overstap naar platformen om gegevens te delen. De bestaande digitale infrastructuur is veelal gericht op het delen van gegevens binnen de instellingsmuren, maar kent beperkingen ten aanzien van het delen van data met de omgeving. Alleen al de veelheid aan verschillende oplossingen bemoeilijkt de uitwisseling van gegevens binnen en tussen systemen.

Het delen van alle relevante gegevens laat al geruime tijd op zich wachten en het ongenoegen onder veel zorgverleners over de huidige registratielast is algemeen bekend. ² Problemen ten aanzien van interoperabiliteit worden momenteel verholpen met tussenoplossingen. Als de verschillende systemen echter één gemeenschappelijke taal zouden spreken (semantisch en technisch), dan zou er geen sprake zijn van interoperabiliteitsproblemen en zou er geen behoefte zijn aan allerhande tussenoplossingen.

Het tempo en de verscheidenheid aan gezondheidsgegevens bijbenen

We belanden op het keerpunt waarop sociale en gezondheidsgegevens beter gekoppeld, gecombineerd en uitgewisseld moeten worden.

In de zorg beschikken wij nog niet over de instrumenten om het volume en de verscheidenheid aan gegevens zodanig te koppelen dat het tempo waarin sociale en gezondheidsgegevens worden aangemaakt, kan worden bijgebeend. Bestaande integraties zijn niet veelomvattend en niet consistent, en ze renderen ook niet optimaal. Dit moet worden verholpen door bij toekomstige ontwerpen het hele ecosysteem voor ogen te houden. Het maatschappelijk en economisch potentieel vormt een krachtige prikkel om gegevens te delen.

De technologie die ons zal verbinden met een op welzijn gericht en niet aan tijd en plaats gebonden zorgecosysteem is reeds beschikbaar. Maar de uitdaging is om iets te creëren dat momenteel in de zorg nog niet bestaat: een alomtegenwoordige digitale infrastructuur die draait om longitudinale gegevens (de data overleven het systeem waarin deze initieel zijn geregistreerd), uitbreidbaarheid (toevoeging van extra data elementen of slimme functies aan een bestaande structuur) en echte interoperabiliteit ³ (gezamenlijk gebruik van beschikbare gegevens binnen en over organisatorische grenzen).

Hiertoe moet de infrastructuur op systeemniveau een drieledig doel dienen: veilige klinische zorg, passende automatisering van primaire en ondersteunende processen, en aanbod van gepersonaliseerde zorg en preventie. Dit betekent niet dat bestaande kernsystemen, zoals EPD’s en systemen voor medische beeldvorming en laboratoria geen rol spelen, zij worden juist onderdeel van een breder gegevensecosysteem.

Hoewel het delen van gegevens in het gehele ecosysteem het overkoepelende doel vormt, staan zorgorganisaties die interactiegegevens willen benutten om een betere ervaring te bieden voor moeilijke besluiten wat betreft doelstellingen, herbestemmen of desinvesteren, en de vraag waarin geïnvesteerd moet worden. Er moet nagedacht worden over de huidige stand van zaken, waar onder het gebruik van middelen en contractuele verplichtingen, de levenscyclusfase van bestaande systemen en ontwikkelingen binnen de eigen regio en op (inter-)nationaal niveau. Strategische besluiten zullen worden ingegeven door de vraag of bestaande activa worden geoptimaliseerd (door aanpassing of uitbreiding), of ter aanvulling op de bestaande kern nieuwe gekoppelde systemen worden geïntroduceerd, of dat er geïnvesteerd wordt in het bouwen van een platform voor een compleet nieuw ecosysteem.

Schep de juiste data-omgeving voor de toekomst

Aangezien het zwaartepunt van verschuift in de richting van gezondheid, altijd en overal, is een open platformomgeving nodig voor het op de juiste schaal koppelen en delen van gegevens binnen en tussen organisaties en systemen. Een ideaal platform zorgt voor scheiding van inhoud en technologie, is leveranciersonafhankelijk, gedistribueerd en modulair, en omvat zowel bestaande systemen als nieuwe toepassingen van allerhande spelers in een verbonden ecosysteem.

Dit vraagt om een nieuwe zienswijze ten aanzien van gegevens. Gegevens die nu nog vaak vast zitten in verkokerde systemen, dienen beschikbaar te komen op een open platform dat ongelijksoortige data uit diverse bronnen bijeenbrengt en hier logica aan toevoegt. Dit houdt in dat alle relevante gegevens verzameld en gekoppeld moeten worden, ongeacht de bron waar ze zijn ontstaan.

Om stappen te kunnen zetten naar een daadwerkelijk verbonden ecosysteem is een data-omgeving die geen andere beperkingen kent dan adequate autorisaties en beveiliging, cruciaal. Dit vergt dan weer een open platformachitectuur die zorgt voor de ontsluiting en koppeling van gestructureerde en ongestructureerde gegevens en bepaalt hoe de gegevensstromen lopen. Om betrouwbare interacties en algoritmes te kunnen bouwen moet in het ontwerp terdege rekening worden gehouden met de traceerbaarheid van gegevens. Dit platform wordt volgens gemeenschappelijke normen gebouwd, legt het fundament voor toepassingen van derden en garandeert veilige en interoperabele systemen.

De invoering en uitbreiding van deze nieuwe platformarchitectuur is een geleidelijk proces. Echter, na verloop van tijd, formeert het ecosysteem zich en ontstaat een verbonden zorgecosysteem.

1. Referentiekader

2. Een architectuur gebouwd op lagen

Het toekomstige informatieplatform voor de zorg dat we beschrijven, deelt de architectuur op in verschillende lagen die transacties en interacties regelen:

• De gegevenslaag zorgt ervoor dat de gegevens centraal beschikbaar zijn voor alle geautoriseerde gebruikers en systemen en dat deze voldoen aan de afspraken rond het delen van data Deze zijn gestandaardiseerd wat betreft formaat, terminologie en definities, en hierdoor kunnen ze met andere, door de gegevenseigenaar aangewezen systemen worden gedeeld. Goede regels voor gegevensopslag zullen niet of nauwelijks veranderen, waardoor houvast en uiteindelijk interoperabiliteit mogelijk worden.
• De toepassingslaag vergt een volledig ontwerp van de interacties op ecosysteem niveau. Dit betekent kennis van de context van het zorgtraject, dat wil zeggen: van hetgeen eraan vooraf is gegaan en van wat erop volgt. Dit is gebaseerd op gebeurtenissen binnen het ecosysteem (bijv. een voorschrift door een arts of een signaal vanuit een patiënt) in plaats van permanent menselijk toezicht.
• De logicalaag bevat kunstmatige intelligentie (AI) die is onderworpen aan een set regels die grenzen en uitzonderingen vaststellen en werkstromen kunnen sturen De werking van deze algoritmes wordt door mensen gemonitord en beheerd en regelmatig gecontroleerd en gevalideerd.

Gegevens worden los van de bron verzameld, bewerkt en getoond. Dit biedt meer flexibiliteit en mogelijkheden voor een breed scala aan use cases, meerdere leveranciers en toekomstige groei. Door deze flexibiliteit ontstaat een gegevensstroom ten bate van de gezondheid van de zorgconsument gedurende zijn hele leven. Deze gegevens vormen een schat aan informatie om beter inzicht te krijgen in de factoren die invloed hebben op onze gezondheid op populatieniveau en voorspellingen te doen over de individuele gezondheid van zorgconsumenten. Verder is een digitale dienst nodig die op transparante wijze de afspraken rond de toegang en contentbeheer regelt. Ook is het essentieel om te voorzien in diensten die voorzien in internationaal erkende standaarden voor terminologie, interfaces, opslag en codering van data (bijv. SNOMED CT en LOINC).

In de toepassings- en logicalaag zal snelle innovatie plaatsvinden zonder dat de onderliggende gegevensstructuur wordt gewijzigd. Zoals onderstaande figuur laat zien, beweegt de nieuwe informatie-architectuur zich de komende vijf jaar van verkokerde gegevensopslagplaatsen naar een meer geharmoniseerde structuur.

3. Combinaties met bestaande kernsystemen

Rondom bestaande systemen zal een flexibelere, dynamische infrastructuur worden gebouwd die via standaardinterfaces zoals FHIR (een moderne berichtenstandaard) en web-API’s (standaard koppelvlakken) communiceert. De API’s van vandaag dienen als input voor het technisch ontwerp van morgen, maar ook ter overbrugging van het hiaat in de gegevensmodellen en het huidige gebrek aan een ontwerp op ecosysteemniveau. In de toekomst zullen de systemen deze overbrugging overbodig maken. Web-API’s zullen blijven bestaan als een manier om een soepele gegevenslaag te creëren, maar zijn niet nodig voor het aanmaken van terminologie of toekomstige gegevensstandaarden. Op de korte termijn zullen systemen op platformbasis en bestaande EPD’s naast elkaar bestaan, in de zin dat de basisfunctionaliteit van de bestaande systemen overeind blijft, terwijl er in een platformomgeving ontwikkeld en geïnnoveerd wordt.

Er is een aantal internationale voorbeelden van stappen in de richting van opener en interoperabele systemen. Estland, bijvoorbeeld, heeft haar zorgstelsel vrijwel volledig gedigitaliseerd en werkt momenteel aan de integratie van sociale en gezondheidsgegevens ter ondersteuning van de zorgpraktijk en voor onderzoeksdoeleinden. Diverse Scandinavische landen, waaronder Noorwegen en Zweden, zijn bezig met door de consument geautoriseerde en voor artsen toegankelijke patiëntendossiers waarin de patiënt wordt gevolgd, ongeacht waar deze zorg ontvangt. In het Verenigd Koninkrijk maakt de Salford Royal NHS Foundation Trust gebruik van een op open EHR (een semantische standaard) gebaseerde repository voor medische gegevens om zo tegemoet te kunnen komen aan veranderende behoeftes van zorgverleners en patiënten. In Duitsland ontwikkelt AOK, een grote zorgverzekeraar, een modern digitaal ecosysteem waarin het delen van gezondheidsgegevens centraal staat, met als doel deze functionaliteit in het gehele land aan zijn 25 miljoen leden ter beschikking te stellen

Wat de genoemde voorbeelden gemeen hebben zijn gestage vorderingen in de richting van een systeemverandering die inspeelt op de behoeften van eindgebruikers, leveranciersonafhankelijkheid, het delen van data en de vraag naar meer flexibiliteit.

Wat brengt de toekomst?

Met het overkoepelende doel om data in het gehele ecosysteem te delen voor ogen kunnen zorgorganisaties en beleidsmakers vandaag stappen zetten om tegemoet te komen aan de behoeften van morgen

Wij zien successen zodra organisaties doorhebben dat de toekomst draait om technologieën die de gezondheidszorg van morgen laten groeien in plaats van eenvoudigweg te investeren in de (bewezen) oplossingen uit het verleden. Deze organisaties houden het ecosysteem voor ogen en gaan van daaruit te werk, brengen in kaart welke gegevens cruciaal zijn en welke strategie daar toegang toe biedt. Om nieuwe businessmodellen te creëren, hanteren zij een transformatieagenda; gegevens groeien uit tot de grote troef van de organisatie.

Digitale technologieën vormen het in gegevens gegoten fundament onder de toekomstige gezondheidszorg. Het moment is daar om tastbare resultaten te boeken Een platformbenadering voor het beheer van gezondheidsgegevens is een belangrijke stap op weg naar verbonden zorgecosystemen, waarvan de technische onderdelen reeds bestaan. Om vooruitgang te boeken moeten wij de informatieruggengraat van de gezondheidszorg op strategische en bedachtzame wijze omvormen naar een adaptieve informatie-architectuur.

Om een basis voor de komende jaren te kunnen leggen, moeten drie dingen worden overwogen:

1. Oog op de toekomst houden

Het tempo van technologische verandering en de complexiteit in de zorgmarkt vergt bezinning op doelstellingen, mogelijkheden en prioriteiten.

Stel de volgende vragen om erachter te komen wat waarde oplevert en hoe u die realiseert:

• Door welke bril kijkt uw organisatie? Hoe worden de doelstellingen bepaald en hoe wordt waarde gecreëerd: bij de consument, binnen de organisatie, binnen een netwerk of een combinatie?
• Op welke manier geven gegevens vorm aan toekomstige businessmodellen, en welke digitale infrastructuur is er nodig om interactiegegevens te kunnen benutten en zo de ervaring van medewerkers en zorgconsumenten te verbeteren?
• Welke risico’s spelen daarbij en hoe groot is de animo voor verandering: kleine stapjes of een compleet nieuw ontwerp?

2. In hoeverre is de organisatie klaar voor verandering?

Om in de toekomst relevant te blijven, is flexibiliteit vereist alsook het vertrouwen om te veranderen, en wel op grote schaal. Maar waar kunt u het beste beginnen? Het tempo van verandering ligt vaak laag en wordt vertraagd door contractuele verplichtingen, kapitaalintensieve infrastructuur en verouderde technologie.

Om het knelpunt te kunnen aanwijzen, stelt u zich de vraag:

• Welke pijnpunten moeten er worden verholpen?
  De wens om bijvoorbeeld:
  • Betere uitkomsten voor patiënten te realiseren
  • Op de groeiende vraag in te spelen
  • Over te stappen op nieuwe zorgmodellen en samenwerking
  • Burn-outs van zorgpersoneel tegen te gaan
  • Inkomstenstromen veilig te stellen
  • Investeringsmiddelen vrij te spelen door ondersteunende processen te automatiseren
  • Te voorkomen dat u opgesloten raakt in het traditionele systeemlandschap
• In hoeverre veroorzaakt of verergert het huidige systeemlandschap deze pijnpunten en kunnen deze problemen worden verholpen dankzij aanpassingen in het landschap?
• Welke kansen liggen er voor personalisatie, vereenvoudiging en stroomlijning?

3. Hoe ziet, gegeven de huidige positie, de routekaart eruit?

Voor veel organisaties ligt de toekomst vermoedelijk in het optimaliseren van de kernfunctionaliteit van bestaande investeringen, gepaard met – al dan niet gezamenlijke - investeringen in een moderne adaptieve open infrastructuur ter ondersteuning van een verbonden ecosysteem

Vragen bij het uitstippelen van de route:

• Wat is de bedoeling?
  • Het optimaliseren van bestaande investeringen (door aanpassing dan wel uitbreiding); het introduceren van middelen ter aanvulling op de bestaande kern; of het bouwen aan een compleet nieuw ecosysteem.
• Hoe ziet het proces eruit?
  • Een gefaseerde overgang naar nieuwe oplossingen; met een schone lei beginnen aan de ontwikkeling van nieuwe mogelijkheden op een nieuw platform; of een drastische aanpak waarbij alle mogelijkheden in één keer of gefaseerd worden omgezet naar een moderne oplossing.
• Wat moet er nog meer gebeuren?
  • Ontwerp met het oog op onderling vertrouwen en governance, en stem de organisatiecultuur daarop af, zodat leidinggevenden met zelfvertrouwen tegenspraak kunnen organiseren, van de status quo kunnen afstappen en ook de vaardigheden hebben om dat te doen.
  • Betrek andere stakeholders, onder wie bestuur, beleidsmakers en klanten.
  • Stel het juiste interne team samen, met de juiste capaciteiten om de transformatie te laten landen.