9 minuten leestijd 9 september 2022
Male nurse talking to mother and baby daughter in hospital corridor

Een innovatief ontwerp om gezondheidsdata binnen geïntegreerde zorgregio’s te delen

Erik Vermeulen
Door Erik Vermeulen

EY Global Smart Health Solution Leader

Gedreven. Creatief. Betrouwbaar. Altijd voorbereid. Houdt graag het overzicht, maar duikt met plezier diep de technologie in.

9 minuten leestijd 9 september 2022
Related topics Gezondheidszorg Life Sciences
Upvoten

Toon resources

De kwaliteit van zorg lijdt onder moeizame samenwerking tussen zorgorganisatie en tussen de verschillende partijen in de zorg en het sociaal domein. Een belangrijke uitdaging is om de uitkomsten van zorg verder te verbeteren door beter samen te werken.

In het kort

  • Drie essentiële bouwstenen vormen de basis voor toekomstige gezondheidsplatformen om via een leveranciersneutrale gegevenslaag, gezondheidsgegevens te delen, hieruit inzichten te verkrijgen en zorgprocessen te stroomlijnen.
  • Bij het verder integreren van de zorgregio’s kan de gezondheidsinformatie-infrastructuur opnieuw worden vormgegeven, zodat innovatie en bredere toepassing van gegevens mogelijk worden.

Geïntegreerde zorgregio’s bieden toegankelijke, goed op elkaar afgestemde en gecoördineerde zorg in alle aspecten van de gezondheids- en sociale behoeften die iemand kan hebben. Dit leidt tot een gezondere bevolking en een duurzaam zorgstelsel. Geïntegreerde zorgregio’s kunnen zich onderscheiden door op een innovatieve manier gezondheidsdata te delen, op basis hiervan nieuwe inzichten te verkrijgen en daarmee zorgprocessen te stroomlijnen. Lees het volledige rapport (pdf) hier, of de samenvatting hieronder. 

In Engeland zijn er tegenwoordig 42 multidisciplinaire geïntegreerde zorgregio’s (Integrated Care Systems afgekort ICS’en). Dit is het resultaat van een gestage verschuiving in het gezondheidsbeleid over de afgelopen tien jaar, in de richting van bundeling van diensten om beter aan de behoeften van de lokale bevolking in Engeland te voldoen. Ook op vele andere plekken in de wereld zien we dat het beleid erop gericht is om de zorg beter te integreren, de uitkomsten voor de patiënt centraal te stellen, participatieve besluitvorming aan te moedigen en meer aandacht te leggen op sociale zorginterventies.1,2,3 Om de kracht van geïntegreerde zorgregio’s als gecoördineerde en goed samenwerkende ecosystemen te ontsluiten, is een nieuwe benadering op de architectuur van gezondheidsinformatie nodig.

Nu gegevens in de gezondheidszorg een centrale rol beginnen te spelen, zijn doelstellingen op het gebied van preventie, een duurzaam zorgstelsel en gelijkheid niet langer te bereiken zonder een wendbare gezondheidsinformatie-infrastructuur. Als verschillende vormen van medische zorg, langdurige zorg, sociaal en maatschappelijk werk, publieke gezondheidszorg en andere (lokale) overheidsdiensten effectief moeten samenwerken, betekent dit dat duizenden mensen in een regio voor diverse doeleinden toegang tot gegevens moeten hebben om de zorg te coördineren en te voorzien in de gezondheids- en sociale behoeften van de inwoners. Deze samenwerkingsverbanden hebben veel baat bij een nieuwe informatiearchitectuur gebaseerd op wendbare open gezondheidsplatformen. Een omgeving met gezondheidsdossiers die gedurende iemands gehele leven deelbaar zijn, waarbij met behulp van intelligente technieken nieuwe inzichten worden verkregen.

Bouwen voor de toekomst

Het is van cruciaal belang om bij het ontwerp van deze informatiearchitectuur te vertrekken vanuit een integrale visie op de toekomst. Dit betekent voldoende flexibiliteit om gebruik te maken van opkomende technologieën (bijvoorbeeld kunstmatige intelligentie, augmented en virtual reality, hyper automation, decentrale identiteiten, Web 4.0 en digital twins), ondersteuning van een digital-first benadering gericht op een optimale beleving voor patiënten en medewerkers en het vermogen om te koppelen met (inter-)nationale infrastructuren.

Deze toekomstvisie moet er een zijn van systemisch en semantisch goed ontworpen open systemen, ontwikkeld vanuit een ecosysteem mindset, die ondersteuning bieden voor een veelheid van aanpakken en informatiebehoeften. Dit moet een dynamische infrastructuur zijn, waarin gegevens op een slimme wijze, volgens gemeenschappelijke semantische standaarden die afgestemd zijn op de specifieke situatie worden geregistreerd en via moderne interfaces, zoals RESTful web application programming interfaces (API’s) worden gedeeld. Door middel van deze infrastructuur kunnen gezondheidsgegevens uit verschillende bronnen zoals EPD’s en ECD’s via een gemeenschappelijke datalaag worden gedeeld. De koppeling met deze datalaag kan ofwel gebeuren door directe integratie via een open standaard API of door het beschikbaar stellen van relevante gegevens in een formaat, zoals HL7 FHIR, dat op de gemeenschappelijke semantische standaard kan worden gemapped.

De drie grootste Scandinavische EPD-leveranciers in Noorwegen (DIPS), Zweden (Cambio) en Finland (TietoEvry) en de grootste ECD-leverancier in de ouderenzorg in Nederland (Nedap) gebruiken openEHR om gegevens in een leveranciersneutraal formaat op te slaan.⁴ Dedalus, een leverancier van klinische en diagnostische oplossingen in meerdere Europese landen, heeft zich onlangs ook aan openEHR gecommitteerd.⁵

Een toekomstbestendig dataplatform is federatief, waarbij knooppunten met elkaar in verbinding staan gebaseerd op gedeelde principes, afspraken en open standaarden. Een dergelijke architectuur maakt het mogelijk gedeelde infrastructuurdiensten in de loop van de tijd op te schalen, verschillende domeinen met elkaar te verbinden en gevoelige gezondheidsgegevens veilig te delen. Door te bouwen op een open hybride cloud-omgeving, een combinatie van on-premise en third-party cloud infrastructuur, kunnen standaard bouwstenen zoals identiteitsbeheer van patiënten en verificatie hiervan op nationaal niveau worden ontwikkeld, terwijl er ruimte blijft voor regionaal gestuurde werkstromen en toepassingen.

Hoe EY kan helpen

De weg naar duurzame gezondheidszorg

De uitgaven voor gezondheidszorg zijn onhoudbaar door demografische verschuivingen en globalisering. Als gevolg hiervan zijn gezondheidssystemen gericht op duurzaamheid en waarde. Ze streven naar een evenwicht tussen drie fundamentele vereisten: verbeterde toegang tot zorg, verbetering van de kwaliteit en kostenbeheersing.

Meer lezen

Voortbouwen op de installed base

Er zijn weinig ‘greenfield’ omgevingen en daarom moeten nieuwe toepassingen en nieuwe gebruikers worden geïntegreerd met de bestaande omgevingen, de installed base. De beslissers van nieuwe geïntegreerde zorgregio’s moeten zich afvragen hoe zij het beste schaalgrootte kunnen verwezenlijken met duurzame technologische keuzes die zowel aan nationale als aan regionale doelen beantwoorden. Zij moeten rekening houden met de installed base, de vereiste infrastructuur en de toekomstige behoeften om verschillende wijzen van geïntegreerde zorg te leveren. Onlangs werd bekend dat een grote zorgorganisatie  in Florida heeft besloten om 65 miljoen dollar te besteden aan de migratie van het ene naar het andere monolithische EPD-systeem om de toegang tot patiëntendossiers ongeacht de locatie mogelijk te maken.⁶ Slechts weinig organisaties kunnen het zich veroorloven om van de ene datasilo op de andere over te schakelen. En we moeten ons afvragen of geïntegreerde zorgregio’s voortdurend moeten omschakelen of moeten worden aangepast aan veranderende behoeften, of dat in plaats daarvan kan worden gekozen voor een leveranciersonafhankelijke gegevenslaag.

Drie bouwstenen voor een toekomstbestendige samenwerkingsomgeving

Een omgeving waarin geïntegreerde zorgregio’s zich optimaal kunnen ontwikkelen; is gebaseerd op een duurzame infostructuur; ondersteunt de kerneigenschappen van een open platform en omvat afspraken over de gemeenschappelijke terminologie en datastandaarden.

1. Duurzame infostructuur

Goed geïntegreerde zorgregio’s hebben een samenwerkingsomgeving nodig waarin alle voor de zorg relevante gezondheidsgegevens veilig worden gedeeld. Dit kan alleen middels een open platformarchitectuur die in staat is om al deze data veilig en in lijn met wet- en regelgeving op te slaan, data goed te koppelen en zorg draagt voor het op maat delen van de juiste data. Gegevens uit verschillende decentrale bronnen worden gekoppeld aan het regionale platform waar de gegevens op een betekenisvolle wijze worden samengebracht. Dit betekent dat alle relevante gegevens, ongeacht waar ze zijn gecreëerd en opgeslagen, moeten worden vastgelegd en aan elkaar moeten worden gekoppeld.

Een duurzaam platform brengt een heldere scheiding aan tussen inhoud en technologie en zal leveranciersonafhankelijk, gedistribueerd en modulair zijn. Daarbij moet er ruimte zijn voor toepassingen van derden en integratiemogelijkheden met legacy-systemen. De samenwerkingsomgeving voorziet in een raamwerk met afspraken en mechanismen rond standaarden, koppelvlakken en spelregels.

In het architectuurontwerp onderscheiden we verschillende lagen waarin de transacties en interacties zijn geordend: de gegevenslaag, de applicatielaag en de logica laag:

  • De gegevenslaag is gebaseerd op een gemeenschappelijke taal en bevat afspraken over formaat, nomenclatuur, terminologie en definities, waardoor data delen tussen systemen mogelijk wordt.
  • De applicatielaag vereist een systemisch ontwerp van end-to-end workflows getriggerd door allerhande gebeurtenissen in het zorgproces.
  • De logicalaag bevat de regels die de drempelwaarden binnen de operatie bepalen en uitzonderingen definiëren die workflows kunnen triggeren.

Hoe EY kan helpen

Slimme gezondheidsoplossingen

Slimme gezondheidsoplossingen transformeren de manier waarop de zorg wordt georganiseerd en optimaliseren de gezondheidservaring - een belangrijke differentiator van waarde op lange termijn voor de gezondheidsindustrie.

Meer lezen
2. Kerneigenschappen

Een duurzaam ontwerp vertrekt vanuit een gezamenlijk begrip van de kerneigenschappen van een open platform op het gebied van technologie, gegevens en de positie van de eindgebruikers.

Kerneigenschappen
Gebruikersgericht Burgers moeten erop kunnen vertrouwen dat hun gegevens veilig zijn, ze  moeten hun voorkeuren in kunnen stellen en controle hebben over hun gezondheidsgegevens. Dit zijn belangrijke randvoorwaarden om de betrokkenheid te vergroten en samen met de individuele burgers te komen tot betere uitkomsten. Vanuit een zakelijk en operationeel perspectief is met name de flexibiliteit van het platform om snel te kunnen voorzien in de afhandeling van allerhande verschillende (nieuwe) situaties belangrijk.
Goede besturing Het platform wordt bestuurd op basis van gedeelde principes en gemeenschappelijke regels rond het verwerken van gezondheidsgegevens. Dit omvat onder meer goede afspraken en handelswijzen om de privacy van burgers te beschermen, de efficiëntie te verbeteren, de kwaliteit van de zorg te verbeteren en om onderzoek te stimuleren en mogelijk te maken.
Interoperabel Toegang en inhoud worden geregeld door gemeenschappelijke regels, gebaseerd op breed geaccepteerde internationale open standaarden. Voor de opslag en uitwisseling van gegevens wordt gebruik gemaakt van gemeenschappelijke gegevensmodellen die door een internationale community van domeinexperts zijn ontwikkeld.
Overdraagbaar Applicaties of logica worden bovenop de leveranciersneutrale open gegevenslaag ontwikkeld. Daardoor kunnen ze in beginsel op iedere implementatie van deze gegevenslaag (zonder modificaties) draaien.
Federatief Gegevens worden aan de bron in verschillende systemen geregistreerd en van daaruit in een netwerk van knooppunten gedeeld. De herkomst van gegevens wordt volledig gedocumenteerd en gegevens kunnen binnen en tussen systemen stromen.
Leveranciersneutraal De gegevenslaag is gebaseerd op open, leveranciersneutrale, standaarden. Organisaties zijn vrij in de keuze voor een leverancier van een knooppunt waarmee data worden gedeeld.
Flexibel De architectuur is modulair, opgebouwd uit zelfstandig functionerende microservices. Het platform maakt plug-and-play integratie van devices en dingen mogelijk en is eenvoudig uit te breiden. De gegevenslaag is strikt gescheiden van de applicatielaag. Met low-code gereedschappen kunnen snel, zonder technische expertise, nieuwe toepassingen voor specifieke use cases worden ontwikkeld.
Open APIs Moderne RESTful API’s ondersteunen het delen van data tussen deelnemers op het platform. Deze API’s voorzien in het koppelen met uiteenlopende legacy-systemen en kunnen door derden worden gebruikt om nieuwe toepassingen te ontwikkelen. Deze API’s voorzien ook in de eenvoudige integratie met (externe) webapplicaties. De specificaties van deze API’s moeten vrij beschikbaar zijn
Veilig Techniek, governance en cyberbeveiliging voldoen aan aanvaarde informatiebeveiligingsnormen, kwaliteitssystemen en normen op het gebied van dataprivacy en databetrouwbaarheid voor de verwerking van (bijzondere) persoonsgegevens op het gebied van medische en sociale zorg.
3.  Standaarden voor data en terminologie

Een gemeenschappelijke taal (standaarden, semantiek en structuur) is randvoorwaardelijk om betekenisvol gezondheidsgegevens te delen en om ervoor te zorgen dat er geen onnodige vertaalslagen nodig zijn bij het uitwisselen van gezondheidsgegevens tussen gekoppelde systemen. De scheiding tussen de gegevenslaag en de applicatielaag wordt gerealiseerd door bij het ontwikkelen van specifieke toepassingen in de applicatielaag altijd te vertrekken vanuit de semantisch rijke gemeenschappelijke datamodellen die verwijzen naar standaard en breed geaccepteerde ontologieën in de zorg. Vervolgens worden de datamodellen toegespitst op de specifieke situatie door er regels aan toe te voegen, bijvoorbeeld welke van de beschikbare standaard data-elementen wel of juist niet gedeeld zouden moeten worden.

We kunnen datastandaarden voor de zorg in drie categorieën indelen: interoperabiliteit en workflow, datamodellen en terminologiestandaarden.

Interoperabiliteit en workflow Datamodellen Terminologie
  • HL7 biedt interoperabiliteitsstandaarden voor de uitwisseling van gegevens tussen systemen, ongeacht de wijze waarop de gegevens zijn opgeslagen. HL7 omvat ook de FHIR standaard die moderne RESTful API’s biedt.
  • openEHR biedt een grote verzameling semantisch rijke datamodellen ontwikkeld door een grote internationale community van domeinexperts. Een groot aandeel daarvan zijn zorgprofessionals uit de verschillende medische disciplines. De modellen zijn gepubliceerd onder een Creative Commons-licentie. Deze gemeenschappelijke gegevensmodellen worden ondersteund door een robuust referentiemodel en state-of-the-art softwarespecificaties, waaronder een RESTful API en een querytaal. Dit maakt een snelle, datastandaard gedreven ontwikkeling van applicaties mogelijk, waarbij de gegevens veilig en voor lange duur (een mensenleven lang) opgeslagen kunnen worden.
  • Klinische terminologieën bieden klinische codes voor tests, procedures, diagnoses en andere technische klinische termen.
  • De IHE-profielen (Integrating Healthcare Enterprise) worden gebruikt om voor specifieke klinische processen en workflows te bepalen wanneer welke data te delen. Deze profielen worden wereldwijd gebruikt om onderliggende standaarden zoals HL7 berichten en standaarden voor het delen van beelden bij elkaar te brengen.
  • Het OMOP common data model maakt het mogelijk observationele gegevens komende uit verschillende databases te analyseren. Administratieve en gezondheidsgegevens worden omgezet in een gemeenschappelijk formaat met gemeenschappelijke terminologieën, vocabulaires en coderingsschema’s ter ondersteuning van systematische analyses7

De volgende terminologieën maken een fijnmazige registratie van de meeste gezondheidsgegevens mogelijk

  • SNOMED CT: systematische nomenclatuur van menselijke geneeskundige klinische termen.
  • LOINC: Logical Observation Identifiers Names and Codes (voornamelijk gebruikt door laboratoria).
  • ISO/IEEE 11073: reeks standaarden voor persoonlijke medische hulpmiddelen.

Open platformen die rekening houden met de drie genoemde bouwstenen maken het mogelijk om eenvoudig en toegesneden op de behoefte van de eindgebruikers data tussen uiteenlopende disciplines en medewerkers van verschillende organisaties te delen en deze data voor iemands gehele leven goed te bewaren.

  • Bronnen weergeven#Bronnen verbergen

    1. World Health Organization. “Framework on integrated, people-centred health services.” Report by the Secretariat, Sixty-Ninth World Health Assembly, April 15, 2016.

    2. Berwick, Donald. “What ‘patient-centered’ should mean: Confessions of an extremist.” Health Affairs 2009, 28(4) w555-w565..

    3. Gusmano, Michael K., Maschke Karen J., and Solomon, Mildred Z. “Patient-centered care, Yes; Patients as consumers, No.” Health Affairs 2019, 38(3) 368-373.

    4. OpenEHR International, Industry partners, website, 2022.

    5. Dedalus, “Dedalus Joins openEHR International.” Internet May 26, 2022.

    6. Diaz, Naomi. “Florida health system to spend $65M on Cerner to Epic transition.” Beckers Hospital Review May 27, 2022.

    7. Observational Health Data Sciences and Informatics. OMOP Common Data Model. Internet, last updated 2022.

Samenvatting

De kwaliteit van zorg lijdt onder moeizame samenwerking tussen zorgorganisatie en tussen de verschillende partijen in de zorg en het sociaal domein. Een belangrijke uitdaging is om de uitkomsten van zorg verder te verbeteren door beter samen te werken. Deze samenwerking moet vooral lokaal, in geïntegreerde regio’s, worden ingekleurd en worden ondersteund door een goed werkende (digitale) infrastructuur.

Integrale en complete gezondheidsgegevens van goede kwaliteit vormen de ruggengraat voor de toekomstige gezondheidszorg. Aan de vooravond van de transitie naar veel beter geïntegreerde zorgregio’s, hebben we de gelegenheid om alternatieve ontwerpen zorgvuldig af te wegen. Als de informatie-infrastructuur door een andere bril wordt bekeken, namelijk die van open platformen en systemisch ontwerp, wordt duidelijk hoe we deze transformatie kunnen faciliteren.

Over dit artikel

Erik Vermeulen
Door Erik Vermeulen

EY Global Smart Health Solution Leader

Gedreven. Creatief. Betrouwbaar. Altijd voorbereid. Houdt graag het overzicht, maar duikt met plezier diep de technologie in.

Related topics Gezondheidszorg Life Sciences
Upvoten