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Comment une infrastructure d’information innovante peut soutenir l’objectif des systèmes de soins intégrés

Le partage de données structurées et complètes pour générer des informations visant à améliorer les résultats en matière de santé est essentiel pour la coordination des soins au sein des systèmes de soins intégrés.


En bref

  • Trois éléments essentiels constituent la future plateforme de données sur la santé, facilitant les échanges et l’exploitation des informations à partir de la couche de données sous‑jacente.
  • Avec l’intégration croissante des systèmes de soins de santé, il devient possible de redéfinir les infrastructures d’information sur la santé afin de promouvoir l’innovation et la fluidité des données.

Les systèmes de soins intégrés présentent des avantages considérables, notamment en assurant des soins équitables, bien connectés et coordonnés. Ils couvrent tous les aspects des besoins en matière de services sociaux et de santé d’une personne, ce qui contribue à améliorer la santé des populations et à renforcer la durabilité des systèmes de santé. Les systèmes de soins intégrés, soutenus par une infrastructure d’information moderne et innovante, ont la capacité de se distinguer en générant et en partageant des informations à grande échelle. 

Les données sont désormais un actif fondamental dans le secteur de la santé et des soins. Les systèmes de santé doivent disposer d’une infrastructure d’information agile pour atteindre leurs objectifs en matière de bien‑être, de durabilité et d’équité. Les systèmes de soins qui regroupent les services de santé, sociaux, communautaires et gouvernementaux permettent à des milliers de personnes d’accéder aux données à diverses fins pour coordonner les soins afin de répondre aux besoins en matière de santé et de services sociaux d’une personne. Ces systèmes ont la possibilité de transformer leur architecture d’information sur la santé en environnement de plateforme ouverte qui permet le partage des dossiers de santé tout au long du parcours du patient et l’intégration des technologies émergentes à cette infrastructure pour extraire des informations de la couche de données.

 

Une telle infrastructure doit également servir de plateforme d’échange. Ce qui signifie qu’il est nécessaire de faciliter le flux de données au sein des systèmes et des capacités d’analyse, ainsi qu’entre ceux‑ci, afin de soutenir l’utilisation sécuritaire des données pour les besoins locaux.

 

Préparer l’avenir

 

La mise en place d’une infrastructure d’information efficace pour l’écosystème de soins intégrés est essentielle, et cette infrastructure doit être conçue pour l’avenir, en tenant compte de l’ensemble du système. Pour ce faire, il faut disposer d’une flexibilité suffisante pour tirer parti des technologies émergentes (p. ex., l’intelligence artificielle, la réalité augmentée et virtuelle, l’hyperautomatisation, les identités décentralisées, le Web 4.0 et les jumeaux numériques), des expériences axées sur le numérique des consommateurs et de la main‑d’œuvre, et avoir la capacité de les intégrer à un ou des systèmes nationaux ou multinationaux.

 

La vision de l’avenir devrait s’articuler autour de systèmes ouverts à l’architecture systémique et sémantique adoptant une mentalité écosystémique, qui prennent en compte une pluralité d’approches et répondent aux besoins d’information. L’infrastructure doit être dynamique et permettre une saisie intelligente des données, respecter une norme sémantique partagée adaptée au cas d’utilisation particulier et transférer les données au moyen d’interfaces modernes telles que les interfaces de programmation d’applications Web (API) qui respectent le style d’architecture RESTful. Une telle infrastructure devra faciliter le flux des données sur la santé depuis les dossiers électroniques des patients vers ce réseau fédérateur d’information fondé sur des normes. Cela peut se faire par une intégration directe à l’interface de programmation d’application dorsale ou par la publication des objets de données contrôlés par le fournisseur dans un format compatible, tel que HL7 FHIR, conçu pour extraire des données.

 

Les trois principaux fournisseurs de systèmes de dossiers de santé électroniques (DSE) en Norvège, en Suède et en Finlande, respectivement DIPS, Cambio et TietoEvry, ainsi que le principal fournisseur de DSE pour les prestataires de soins aux personnes âgées aux Pays‑Bas, Nedap, utilisent une base de données indépendante de tout fournisseur qui est fondée sur la norme openEHR4. D’ailleurs, Dedalus, fournisseur de solutions cliniques et de diagnostic dans de nombreux pays européens, a récemment décidé d’adhérer à la norme openEHR5.

 

Le système doit être fédéré et reposer sur une architecture constituée de plusieurs nœuds interconnectés, ainsi que sur des principes, des mécanismes de gouvernance et des normes ouvertes partagés. Une telle architecture permet d’élargir progressivement au fil du temps les services d’infrastructure partagés, de relier différents domaines entre eux et de partager des données sensibles sur la santé de façon sécuritaire. Lorsqu’elles reposent sur une plateforme infonuagique hybride ouverte qui combine une infrastructure infonuagique locale et une infrastructure infonuagique de tiers, les fonctions standard, telles que la gestion et la vérification de l’identité des patients, peuvent être offertes à l’échelle nationale tout en facilitant la mise en place de flux de travail et d’applications à l’échelle locale.

 

Tirer parti du parc de machines installées

 

Étant donné le nombre limité de nouveaux sites disponibles, les nouvelles utilisations et les nouveaux utilisateurs doivent être imbriqués dans l’environnement existant, c’est‑à‑dire le parc de machines installées. La principale question stratégique à laquelle doivent répondre les décideurs consiste à déterminer comment les systèmes de prestation de soins intégrés peuvent prendre de l’expansion en s’appuyant sur des technologies durables conformes aux exigences nationales et locales. Les aspects à prendre en considération incluent le parc de machines installées, l’infrastructure nécessaire pour le soutenir, ainsi que le futur modèle de soins et les besoins en infrastructures. Un rapport récent fait état de la décision des responsables d’un système de soins de santé en Floride de dépenser 65 M$ US afin de passer d’un système de DSE monolithique à un autre afin de faciliter l’accès aux dossiers des patients, quel que soit l’emplacement6. Le coût associé à la transition d’un système cloisonné à un autre est une dépense que peu de systèmes peuvent se permettre. Il y a lieu de s’interroger sur la nécessité d’adapter continuellement les systèmes de santé en fonction de l’évolution des besoins, ou de déterminer s’il est préférable de recourir à une couche de données indépendante de tout fournisseur.

 

Créer l’environnement approprié au moyen de trois composantes de base


La mise en place du bon environnement pour les systèmes de soins intégrés reposera sur une architecture d’information, des fonctionnalités de base, et une terminologie ainsi que des normes communes partagées.

 

1. Infostructure, ou architecture d’information
 

Afin d’assurer une intégration optimale du système, l’environnement de données ne doit comporter aucune restriction de connexion, à l’exception des autorisations et des mesures de sécurité nécessaires. Une telle situation requiert à son tour un environnement à plateforme ouverte qui permet le stockage et l’interconnexion de données structurées et non structurées, et détermine comment les données circulent. Une infrastructure décentralisée et en réseau permettra de regrouper des informations disparates provenant de diverses sources et de leur donner un sens. Cela signifie la saisie et l’interconnexion de toutes les données pertinentes, indépendamment de leur lieu de création et de stockage.

 

La plateforme idéale sépare le contenu de la technologie. Elle est indépendante de tout fournisseur, répartie et modulaire, tout en intégrant les systèmes tiers et existants. Elle fournit un cadre stabilisateur pour le maintien des mécanismes de gouvernance tels que les normes, les interfaces et les règles. L’architecture doit être composée de plusieurs couches qui structurent les transactions et les interactions : la couche de données, la couche d’applications et la couche logique.

  • La couche de données est normalisée sur le plan du format, de la nomenclature, de la terminologie et des définitions, ce qui permet le flux des données dans d’autres systèmes.
  • La couche d’applications requiert une conception systémique complète du flux de travail reposant sur des événements déclencheurs de soins ou d’interventions, tels que les flux de travail cliniques.
  • La couche logique inclut des ensembles de règles qui établissent les limites et les exceptions, et déterminent les flux de travail.

Comme l’illustre le graphique 1, l’architecture d’information de l’avenir passera d’un grand nombre de systèmes fragmentés dont l’interopérabilité est limitée à une structure plus harmonisée.

L’architecture d’information sur la santé de demain
2. Principales caractéristiques

Pour façonner l’avenir, il est impératif de se doter d’un cadre de référence s’articulant autour de la technologie, des données et de la primauté des utilisateurs finaux. 

Caractéristiques principales

Centrée sur l’utilisateur

  • Architecture s’articulant autour de la confiance et des préférences des consommateurs et du contrôle qu’ils ont sur leur santé, leur mode de vie, leurs comportements et leurs données sociales afin de susciter leur engagement et d’améliorer leur santé. Du point de vue commercial et opérationnel, systèmes de données cliniques et opérationnelles personnalisables et adaptables.

Régie par un cadre

  • Principes et règles communes qui orientent et protègent l’utilisation des données sur la santé, et pratiques partagées pour protéger les renseignements personnels, réaliser des gains d’efficacité, promouvoir la qualité et favoriser la recherche.

Interopérable

  • Règles communes régissant l’accès et le contenu, en référence aux normes ouvertes reconnues à l’échelle internationale. Ensemble de modèles de données communs provenant de la collectivité, destinés au stockage et au partage de données.

Portable

  • Applications ou logique développées sur la couche de données pouvant fonctionner sans modifications et pouvant être implantées indépendamment de cette couche.

Partagée

  • Données créées à divers endroits; provenance des données entièrement documentée; et données suffisamment fluides pour circuler dans les systèmes et d’un système à l’autre.

Indépendante de tout fournisseur

  • Couche de données reposant sur des normes indépendantes de tout fournisseur. Toute personne mettant en place un nœud pour stocker et partager des informations sur les soins peut utiliser la technologie d’un fournisseur de son choix à condition que celle‑ci soit conforme aux normes.

Flexible

  • Architecture modulaire et basée sur les microservices, sans qu’aucune nouvelle configuration ne soit nécessaire. Intégration d’appareils et d’équipements prêts à l’emploi et extensibilité. Séparation structurelle des données et des couches d’applications. Fonctions de développement à faible code permettant de créer des applications de manière flexible pour des cas d’utilisation précis.

API ouvertes

  • Intégration de données entre les participants grâce aux API RESTful ouvertes. Compatibles avec les différents systèmes en place et permettant l’intégration d’innovations développées par des tiers. Interfaces permettant une intégration facile dans les applications Web. Les spécifications de ces API devraient être disponibles gratuitement.

Sécurisée et sécuritaire

  • Éléments techniques, de gouvernance et de cybersécurité respectant les cadres de sécurité des données, les systèmes de certification et les normes de sécurité et de fiabilité pour le traitement des renseignements personnels sur la santé et les services sociaux.
3. Normes en matière de données et de terminologie

Les systèmes d’information sur la santé doivent utiliser un langage commun (normes, sémantique et structure) afin d’éviter les problèmes d’interopérabilité translationnelle et de faciliter la communication entre les différents systèmes. La séparation de la couche de données des applications est effectuée en intégrant un modèle de données commun sémantiquement riche qui renvoie à un ensemble d’ontologies communes au cœur de la conception pour chaque cas d’utilisation et en sélectionnant et en limitant les éléments de données prédéfinis pertinents afin de répondre aux besoins spécifiques pour chaque cas d’utilisation dans l’ensemble du système de santé et de soins.

Les normes en matière de données se divisent en trois catégories : les normes d’interopérabilité, les modèles de données cliniques et les normes de terminologie clinique.

Interopérabilité et flux de travail

Modèle clinique et données généralisées

Terminologie clinique à l’appui

  • HL7 fournit des normes d’interopérabilité pour l’échange de données entre les systèmes, peu importe la façon dont les données sont stockées. Elle comprend également la norme FHIR qui offre des API RESTful modernes.
  • openEHR fournit des modèles de données sur la santé sémantiquement riches provenant de la collectivité, publiés sous une licence Creative Commons. Ces modèles de données communs sont soutenus par un modèle de référence solide et des caractéristiques logicielles de pointe, y compris une API RESTful et un langage d’interrogation. Cela permet le développement rapide d’applications fondées sur des normes de données, où les données sont stockées et préservées en toute sécurité.
  • La terminologie clinique fournit des codes cliniques pour les tests, les procédures, le diagnostic et d’autres termes cliniques techniques.
  • Les profils Integrating Healthcare Enterprise (IHE) sont utilisés pour mettre en œuvre des processus et des flux de travail cliniques répondant à un besoin ou à un programme clinique en particulier. Ils sont utilisés à l’échelle mondiale pour élaborer conjointement des processus cliniques utiles à partir d’autres normes telles que les messages HL7 et les normes d’imagerie.
  • Le modèle de données OMOP commun permet d’analyser des données provenant de différentes bases de données d’observation. Les données administratives et celles sur la santé sont converties dans un format commun avec une terminologie, un vocabulaire et des schémas de codage communs afin de soutenir les analyses systématiques7.

Les éléments suivants permettent un enregistrement détaillé de la majorité des données sur la santé :

  • SNOMED CT : Systematized Nomenclature of Human Medicine Clinical Terms (nomenclature systématisée de terminologie de référence clinique)
  • LOINC: Logical Observation Identifiers Names and Codes (terminologie de référence pour le codage des observations et des documents électroniques)
  • ISO/IEEE 11073 : Ensemble de normes pour la communication entre les dispositifs médicaux et les dispositifs médicaux personnels 

En gardant ces éléments à l’esprit, les systèmes à plateforme ouverte généreront une valeur importante grâce au flux de données continu dans l’ensemble de la chaîne de valeur des soins et de la santé – des soins primaires et communautaires aux systèmes hospitaliers.


Nous tenons à remercier tout particulièrement Rachel Dunscombe, professeure invitée à l’Imperial College London et conseillère stratégique du gouvernement du Royaume‑Uni, Dre Sheryl Coughlin, analyste principale, Secteur mondial de la santé, EY, et Aishwarya Benjwal, analyste, Secteur des sciences de la santé et du mieux‑être, EY, pour leur contribution au présent rapport.


Résumé

Des dossiers de santé intégrés et accessibles, contenant des données de qualité, sont essentiels pour les systèmes de santé et de soins de l’avenir. À ce stade préliminaire de la transition vers des systèmes de soins intégrés, il est possible d’évaluer soigneusement les différentes options. L’analyse de l’infrastructure d’information sous l’angle des plateformes ouvertes et de la conception systémique permet de révéler clairement les fondements d’un véritable changement transformationnel.

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