Comment concevoir une architecture informationnelle permettant d’exploiter la puissance associée à vos données?

Tandis que les technologies émergentes transforment le secteur des soins de santé, nous explorons les moyens de créer un environnement de données approprié pour un écosystème de services de santé connectés.

Le secteur des soins de santé ne sera jamais plus le même dans le monde de l’après pandémie de COVID‑19. À long terme, cette disruption présente l’avantage d’avoir engendré la modification permanente de la façon dont les systèmes et les organisations du secteur de la santé, de même que les patients, utilisent les technologies de soins de santé numériques. L’adoption généralisée des modes de prestation de soins de santé axés sur la technologie et des technologies émergentes transformera les fondements mêmes du secteur des soins de santé. La mise en place d’une nouvelle architecture informationnelle est essentielle à l’exploitation de la puissance des technologies numériques et à la création de l’écosystème des services de santé connectés de l’avenir. Pour prendre connaissance de la version intégrale du rapport (PDF), cliquez ici. Vous pouvez aussi lire la synthèse qui en est présentée ci‑après.

La représentation mentale du secteur des soins de santé s’est élargie, englobant désormais un système de soins de santé et de bien-être plus diversifié, plus intégré et plus transparent que jamais, dans un contexte où les limites sectorielles traditionnelles ont été repoussées. En s’appuyant sur les technologies de soins de santé numériques, les patients peuvent interagir activement avec les systèmes de soins de santé de manières très différentes. D’ores et déjà habitués à bénéficier d’expériences sur demande et autogérées dans d’autres dimensions de leur quotidien tourné vers le numérique, ils s’attendent à quelque chose de plus, estimant qu’au cours de la prochaine décennie, la prestation des soins de santé reposera essentiellement sur un environnement numérique intégrant notamment les interventions médicales virtuelles, la télésurveillance et les outils interactifs centrés sur le patient¹.

Nous vivons dans une société hautement connectée où les progrès technologiques et la connectivité 5G rendent possible toute une panoplie de nouvelles solutions axées sur le bien‑être, la télésanté, la domotique et les collectivités. Même si, en tant que maillons des systèmes de santé, les hôpitaux continueront toujours à jouer un rôle essentiel dans le traitement des cas complexes à haut risque, de même que dans la prestation de soins post traumatiques, l’ensemble des modèles de prestation de soins migrent vers des environnements à moindres coûts. Une grande diversité de types de soins de santé sont désormais prodigués hors des quatre murs d’une clinique ou d’un hôpital, dans l’entourage même du patient, à savoir à son domicile ou ailleurs dans la collectivité.

Il n’a jamais été aussi facile pour les systèmes de santé et de services sociaux de générer des données, et jamais autant de données n’ont été recueillies par des patients, ou en leur nom. La mise en commun de données organisées et complètes, aux fins de la génération d’informations permettant d’obtenir de meilleurs résultats en matière de santé, est le moteur de l’amélioration de l’état de santé. Pour les patients, cela se traduit par l’obtention de soins sur mesure et un engagement pour toute la vie. Quant aux prestataires et aux payeurs de soins, ils peuvent ainsi obtenir une vue longitudinale des facteurs qui favorisent la santé, ainsi que de la demande actuelle et future. De leur côté, les entrepreneurs ont ainsi l’occasion d’offrir des solutions disruptives sur les marchés.

Dans la nouvelle étape de leur évolution, les écosystèmes des services de santé doivent pouvoir s’appuyer sur une nouvelle architecture informationnelle qui, en plus d’englober les informations sur l’état de santé et de bien‑être social des patients pendant toute leur existence, permet de réaliser l’immense valeur des données sur la santé, grâce à la mise au point accélérée de nouvelles solutions favorisant l’obtention de gains d’efficacité dans la prestation de meilleurs soins de santé. Dans le présent document, nous décrivons une nouvelle approche à l’égard des architectures informationnelles en santé qui permet de combler l’écart entre les systèmes d’information actuels et les systèmes de santé connectés de l’avenir.

Les systèmes de santé actuels ne sont pas conçus pour favoriser la liquidité des données

C’est là que réside le défi. Des problèmes structurels et technologiques en lien notamment avec l’accès, l’utilisation (la réutilisation), la convivialité et l’interopérabilité des données font obstacle au passage à des systèmes fondés sur la liquidité des données. Les architectures informationnelles actuellement en place dans le secteur de la santé disposent certes de capacités d’intégration, mais l’éventail de ces capacités est limité. La grande quantité de solutions (et donc de points d’intégration) complique la mise en commun des données au sein des systèmes et entre ceux‑ci.

La portabilité, la pérennité et l’exhaustivité réelles des enregistrements de données sont encore loin d’être acquises, et l’insatisfaction des cliniciens à l’égard des systèmes de dossiers de santé électroniques (DSE) est notoire². Actuellement, le règlement des problèmes d’interopérabilité passe par l’application de solutions intermédiaires telles que les normes Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR), qui permettent les interactions entre différentes applications et différents systèmes de santé. Néanmoins, si les systèmes d’information sur la santé utilisaient un langage commun (normes, sémantique et structure), les problèmes d’interopérabilité traductionnelle seraient révolus, et il ne serait plus nécessaire de recourir à des étapes de transition.

Suivre le rythme de l’évolution et de la diversification des données sur la santé

Nous en arrivons clairement à un moment charnière où les données sanitaires et sociales doivent être mieux interconnectées, combinées et partagées.

Dans le secteur des soins de santé, nous n’avons pas encore les moyens d’établir entre le volume et la variété des données une corrélation qui permette de suivre le rythme auquel sont générées les données sanitaires et sociales. Les rapprochements de données ne sont pas exhaustifs ou transparents, et leur accumulation ne permet pas d’en dégager un avantage optimal. Nous devons remédier à la situation, en adoptant une approche de conception tournée vers l’avenir, tout en pensant au système de santé dans sa globalité. Le potentiel de génération de dividendes socioéconomiques représente un puissant incitatif à l’intensification des échanges de données à l’échelle des systèmes de santé.

Les technologies permettant d’accéder en tout temps, à partir de n’importe où, à un écosystème de soins de santé orienté vers le bien‑être sont maintenant disponibles. Le défi consiste toutefois à créer quelque chose qui n’existe pas encore dans le secteur des soins de santé : une infrastructure informatique omniprésente qui repose sur la pérennité des données (infrastructure faisant en sorte que la durée de vie des extrants soit plus longue que celle du système qui les a générés), de même que sur leur extensibilité (composantes ou fonctionnalités ajoutées à une structure existante) et leur interopérabilité réelle³ (coordination de l’accès aux informations, ainsi que de leur échange et de leur utilisation collaborative, dans et entre les organisations).

Il s’agit d’une architecture d’infrastructure système dont la finalité se décline en trois volets : assurer la prestation de soins cliniques sécuritaires, automatiser adéquatement les activités cliniques et les activités d’arrière guichet, et fournir des soins de santé et des services de prévention personnalisés. Les systèmes d’information de base – tels que les systèmes de dossiers de santé électroniques, les systèmes d’imagerie médicale et les systèmes de laboratoire – font partie intégrante d’un écosystème de données plus vaste. 

Bien que l’obtention d’un écosystème reposant entièrement sur l’interopérabilité des données représente le grand objectif à atteindre, les organisations du secteur de la santé qui veulent exploiter les données d’interaction et offrir une expérience modernisée à leurs patients ainsi qu’à leur personnel doivent prendre des décisions difficiles quant à la détermination des initiatives à poursuivre, des refontes ou désinvestissements à effectuer, et des investissements à prioriser. Elles doivent donc faire le point sur leur situation actuelle, notamment en ce qui a trait aux déploiements et aux obligations contractuelles, tout en prenant en compte l’étape du cycle de vie où se trouvent leurs systèmes en place, de même que le cadre de réglementation et les obligations d’information auxquels elles sont assujetties. Les décisions stratégiques à prendre seront tributaires de leur capacité à optimiser les actifs actuels (en les modifiant ou en leur faisant prendre de l’expansion), à adopter des ressources qui constituent un complément aux ressources de base en place ou à investir en vue d’établir un écosystème entièrement nouveau.

Mise en place de l’environnement de données approprié pour l’avenir

Dans un contexte où les systèmes de santé accordent la priorité au bien-être, en tout temps et en tout lieu, ils doivent se doter d’un environnement à plateforme ouverte axé sur les interactions internes et externes, ainsi que sur la mise en commun de données à grande échelle. Dotée de la capacité de séparer le contenu de la technologie, la plateforme idéale est une plateforme distribuée et modulaire qui est indépendante de tout fournisseur et qui intègre aussi bien des systèmes de tiers que les systèmes patrimoniaux internes.

Cela nécessite l’adoption d’une nouvelle approche en matière de données. Le recours à une infrastructure décentralisée et en réseau, plutôt qu’à des systèmes cloisonnés intégrant des données captives, pourrait permettre de fédérer et d’interpréter des informations disparates provenant de multiples sources. Cela se traduirait par la saisie et la mise en corrélation de toutes les données pertinentes, sans égard à l’emplacement de stockage.

Pour progresser vers un système de santé véritablement connecté, il est fondamental de disposer d’un environnement de données libre de restrictions en matière de connexions, si ce n’est des autorisations et mesures de sécurité requises. Une telle situation requiert à son tour un environnement à plateforme ouverte qui permet le stockage et l’interconnexion de données structurées et non structurées, de même que la détermination des modalités de circulation de celles‑ci. Les aspects à considérer dans la conception de cette plateforme doivent permettre d’établir clairement la provenance des données, aux fins de la génération d’algorithmes fiables. Cette plateforme, qui repose sur des normes communes, constitue la base sur laquelle peuvent s’appuyer les applications de tiers, assurant ainsi la sécurité et l’interopérabilité des systèmes.

Le processus d’adoption et d’expansion graduelles d’une telle architecture se fonde sur des activités et des intérêts localisés. Toutefois, au fil du temps, la coordination de l’ensemble des activités organisationnelles et locales favorise l’harmonisation écosystémique et l’émergence d’un écosystème de services de santé connectés.

Tendances récentes

Selon les tendances récentes observées dans certains milieux, d’importants changements se répercutant dans les rapports sur les plateformes d’interopérabilité modernes sont en cours. Par exemple, des plateformes ouvertes au service de plus de 22 millions de patients ont été mises en œuvre à grande échelle dans 16 pays*. La Commission européenne a établi des normes qui régissent les échanges transfrontaliers d’informations sur l’état de santé des patients, tandis que les autorités de réglementation portent intérêt aux dispositions du Règlement général sur la protection des données de l’Union européenne qui ont trait à la portabilité et à l’interopérabilité des données. Aux États‑Unis, l’Office of the National Coordinator (ONC) for Health Information Technology a rendu une décision finale importante en mars 2020. La règle découlant de cette décision, qui confère aux patients un accès sécurisé à leurs données, se traduit par l’imposition d’exigences d’interopérabilité dans l’optique de la mise en commun de données ouvertes au moyen d’interfaces API standardisées. Cette règle intègre également des dispositions visant à contrer le blocage d’informations.

* Anze Droljc, « Is a mega‑suite enough to really transform healthcare? », better.care, le 30 janvier 2020.

1. Un cadre de référence

2. Une architecture multicouches

L’architecture sur laquelle repose la future plateforme de partage d’informations sur la santé et de prestation de soins de santé, que nous décrivons ici, comporte différentes couches de structuration des transactions et des interactions :

• La couche correspondant aux données confirme que celles‑ci sont adéquates pour la tâche à accomplir. Comme elle est normalisée en termes de format, de nomenclature, de terminologie et de définition, les données qu’elle contient peuvent circuler dans d’autres systèmes, selon les spécifications de leurs propriétaires. Les bonnes pratiques de stockage de données n’évolueront pas beaucoup, voire aucunement, assurant ainsi la pérennité de celles‑ci et, ultimement, leur interopérabilité.
• La couche applicative requiert une conception entièrement systémique des flux de travail. Autrement dit, la connaissance du contexte ou de la situation du patient, avant et après la prestation du continuum des soins qui lui sont destinés, est nécessaire. Cette couche repose sur les soins ou interventions faisant suite à un événement déclencheur (p. ex. les flux de travail cliniques ou les alertes aux patients), plutôt que sur une surveillance humaine constante.
• La couche logique intègre des capacités d’intelligence artificielle (IA) qui sont assujetties à un ensemble de règles définitoires des limites et exceptions et qui peuvent constituer des flux de travail. La surveillance et la gestion des capacités d’IA et des veilles stratégiques relèvent d’intervenants humains, tout en faisant l’objet d’un suivi régulier à des fins d’audit et de protection de la sécurité des environnements cliniques.

Les données sont stockées séparément des applications qui en permettent le stockage, la modification et la consultation. Grâce à la réalisation de gains de flexibilité, il est possible de mettre à contribution divers cas d’utilisation et divers fournisseurs, tout en favorisant la croissance future. Une telle flexibilité facilite la circulation des données aux fins de l’application de meilleurs modèles de prestation des soins et de l’extensibilité des données (p. ex. pendant toute la vie d’un patient). Une fois que les données sont épurées, standardisées et mises en commun, l’IA et l’analytique prédictive peuvent générer des flux de données. Il est aussi nécessaire de s’appuyer sur une base de règles régissant la gestion des accès et des contenus. Il s’avère également essentiel de procéder à l’intégration de normes internationales reconnues en matière de terminologie, d’interfaces, de stockage et de codage des enregistrements, des documents et des images (p. ex. la nomenclature SNOMED‑CT [Systematised Nomenclature of Medicine — Clinical Terms] et la norme LOINC [Logical Observation Identifier Names and Codes], ainsi que d’autres normes élaborées et adoptées au fil du temps).

Les avancées rapides en matière d’innovation reposent sur les couches applicative et logique, la structure des données sous-jacentes n’étant pas modifiée. Comme l’illustre la figure ci‑dessous, au cours des cinq prochaines années, l’architecture informationnelle actuelle reposant sur des entrepôts de données cloisonnés évoluera de façon à adopter une configuration plus harmonisée.

3. Combinaison avec les systèmes de base en place

Une infrastructure plus souple et plus dynamique sera mise au point à partir des systèmes en place, qui pourront interagir grâce à des interfaces standards, comme FHIR et Web API. Les interfaces API actuelles, sur lesquelles reposera la conception des systèmes de l’avenir, permettront également de combler les lacunes des modèles de données ainsi que de remédier aux déficiences de conception des systèmes actuellement en place. À l’avenir, les systèmes systématiquement architecturés rendront cette fonction de transition inutile. Les interfaces Web API seront encore utilisées à l’avenir aux fins de l’établissement d’une couche de données fluide, mais elles ne serviront plus nécessairement à la création de la terminologie ou des futures normes de données. À court terme, les systèmes reposant sur des plateformes et les DSE patrimoniaux vont coexister grâce au maintien des fonctionnalités de base des systèmes en place ainsi qu’à l’établissement d’un environnement fondé sur des plateformes favorisant l’innovation.

À l’échelle internationale, il y a un certain nombre d’exemples de mesures qui sont prises pour rendre les systèmes plus ouverts et en accroître l’interopérabilité. Ainsi, l’Estonie, qui a presque entièrement converti au numérique son système de santé, est en voie d’intégrer des données sanitaires et sociales en soutien aux pratiques cliniques et à la recherche. Plusieurs pays nordiques, dont la Norvège et la Suède, en sont à mettre en place un système qui permet à un patient d’accéder à son dossier de santé à partir de n’importe quel établissement de soins, au même titre que les cliniciens qui le traitent, sous réserve de l’obtention de son autorisation. Au Royaume‑Uni, pour répondre à l’évolution des exigences cliniques et intégrer les mesures relatives aux résultats enregistrés par les patients, le Salford Royal NHS Foundation Trust a déployé un gisement ouvert de données cliniques reposant sur des DSE, parallèlement au système central des dossiers de patients. Finalement, en Allemagne, l’AOK – un important fournisseur d’assurance maladie – travaille au développement d’un réseau d’informations numériques sur la santé reposant sur l’interopérabilité des données, de sorte que ses quelque 25 millions d’assurés puissent accéder aux informations sur leur état de santé partout au pays.

Toutes ces initiatives ont en commun une évolution constante vers l’adoption d’un système qui, dans sa conception même, est prévu pour satisfaire aux besoins des utilisateurs finaux, être indépendant de tout fournisseur et assurer la pérennité des données, tout en répondant aux exigences en termes de flexibilité et de fluidité de celles‑ci. Aucune de ces initiatives ne repose sur une transformation de fond en comble; elles sont toutes des maillons d’une chaîne évolutive.

Ce que nous réserve l’avenir

Bien que l’interopérabilité écosystémique soit le grand objectif à atteindre, il y a plusieurs étapes que les organisations et les responsables des politiques du secteur des soins de santé peuvent réaliser dès maintenant, de façon à répondre aux exigences de l’avenir.

Les organisations qui réussissent sur le marché sont celles qui, au lieu de se contenter de répéter leur cycle d’approvisionnement actuel, prennent conscience que la voie à suivre repose sur les données et les technologies grâce auxquelles leurs activités pourront prendre de l’expansion. Ces organisations s’appuient sur une démarche écosystémique, en repérant les données qui sont essentielles et en déterminant la bonne stratégie pour y accéder. Elles s’en tiennent à un programme de transformation axé sur l’établissement de nouveaux modèles opérationnels, tandis que les données deviennent leur principal atout.

Les technologies numériques constituent le socle sur lequel les organisations du secteur de la santé peuvent s’appuyer pour bâtir leur avenir axé sur les données, et il est plus que temps de débattre de la façon de les exploiter pour en arriver à une transformation véritablement bénéfique. L’application d’une approche systématiquement architecturée dans la gestion des données sur la santé est une étape importante vers l’établissement d’un écosystème de services de santé connectés, et les composantes techniques d’un tel écosystème existent déjà. Pour que nous puissions aller de l’avant, nous devrons faire preuve de stratégie et de discernement dans la reconfiguration de la dorsale informationnelle sur laquelle s’appuient les prestataires de soins de santé, de façon à la transformer en une nouvelle architecture informationnelle fluide.

Pour préparer le terrain en vue des années à venir, nous devons prendre en considération les trois questions suivantes :

1. Comment pouvons‑nous façonner l’avenir?

L’évolution rapide des technologies et la complexité du secteur de la santé nous amènent forcément à nous engager dans une réflexion sur la raison d’être, les capacités et les priorités.

    Pour connaître les conditions sur lesquelles repose la création de valeur et savoir comment en tirer parti, posez‑vous les questions suivantes :

• Sous quel angle mon organisation envisage‑t‑elle les choses? Sur quelles bases repose la définition de la raison d’être organisationnelle et quelle est la source de création de valeur : le patient, l’organisation ou les deux?
• Dans quelle mesure les données façonneront‑elles les modèles opérationnels et les modalités de remboursement de l’avenir, et quel type d’infrastructure faut‑il mettre en place aux fins de l’exploitation des données d’interaction et de la modernisation de l’expérience offerte aux employés et aux patients?
• Quels sont les risques encourus et dans quelle mesure le désir de changement est‑il profond (changement progressif ou transformation de fond en comble)?

2. Dans quelle mesure mon organisation est‑elle prête à changer?

La pertinence de procéder à une transformation à grande échelle dépend du degré d’agilité et d’assurance que possède une organisation. Alors, par où commencer? Il arrive souvent que le processus de transformation traîne en longueur, du fait de la présence d’obligations contractuelles, d’infrastructures hautement capitalistiques et de technologies anciennes.

  Pour trouver la cause du problème, posez‑vous la question suivante :

• Quels sont les irritants à éliminer?
  
  Par exemple, la volonté : 
  • de favoriser l’obtention de meilleurs résultats cliniques;
  • de répondre à une demande grandissante;
  • de passer à de nouveaux modèles de prestation des soins et de stimuler l’esprit d’équipe;
  • de remédier au problème d’épuisement professionnel des cliniciens;
  • d’accéder à des sources de revenus;
  • de dégager des ressources d’investissement, grâce à l’automatisation de l’environnement d’arrière‑guichet; 
  • d’éviter l’effet de cloisonnement associé à l’enchevêtrement de divers systèmes, qui perdure depuis longtemps. 
• Dans quelle mesure l’environnement technologique actuel est‑il à l’origine des irritants, ou les exacerbe‑t‑il, et dans quelle mesure sa transformation permettrait‑elle de les éliminer?
• Quelles sont les possibilités de personnalisation, de simplification et de rationalisation?

3. Quelle est la feuille de route que doit suivre mon organisation, étant donné l’étape de son évolution technologique où elle se trouve?

Là où une infrastructure informatique patrimoniale est déjà en place, la voie à suivre pourrait bien consister à maintenir les fonctionnalités de base, tout en investissant dans des infrastructures adaptables, telles qu’une architecture ouverte et des solutions de chaîne de blocs assurant la prise en charge d’un écosystème connecté.

Dans l’élaboration de la feuille de route, il convient de se poser les questions suivantes :

• Quel est le plan à suivre?
  • Optimiser les actifs actuels (en les modifiant ou en leur faisant prendre de l’expansion); adopter des ressources qui constituent un complément aux ressources de base en place; ou établir un nouvel écosystème entièrement nouveau.
• En quoi le processus applicable consiste‑t‑il?
  • Une transition progressive vers l’adoption de nouvelles solutions; une approche novatrice consistant à acquérir de nouvelles capacités reposant sur une nouvelle plateforme; ou une approche choc consistant à intégrer simultanément ou progressivement toutes les capacités requises à une solution modernisée.
• Qu’y a‑t‑il d’autre à faire?
  • Adopter une approche de conception axée sur le renforcement de la confiance, de la gouvernance et de l’harmonisation de la culture organisationnelle, de sorte que les conseils d’administration et les équipes de direction des cliniques et d’autres types d’organisations du secteur en viennent à surpasser le malaise associé à la création de frictions et à la rupture du statu quo, tout en ayant les compétences qui le lui permettent.
  • Intégrer au processus d’autres parties prenantes, dont les conseils d’administration et les responsables des politiques sectorielles.
  • Mettre sur pied de la bonne équipe interne dotée des capacités d’exécution requises.